Luin tuossa äsken YLILIIKKUJAn blogia. Olenhan minä sitä toki ahkerasti tässä muutaman kuukauden lukenut, mutta nyt paneuduin kunnolla siihen. Luin koko vuoden 2008 arkiston ja se pisti minut Ajattelemaan, ISOLLA A:lla.

Blogihan on EHLERS-DANLOSIN SYNROOMAa sairastavan naisen blogi. Blogi on päiväkirjamainen ja kertoo hänen elämästään sairauden kanssa.

Mitäkö yhteistä meillä sitten on?

Meillähän on kuitenkin täysin erilaiset diagnoosit alla, eikö niin? Vastaus on, TADAA! PALJONKIN!! Tai siis tämähän on minun mielipiteeni, mutta luettuani hänen arkistojaan, moni asia on hyppinyt suoraan silmille tuolta!

Kuten se, että meillä molemmilla on harvinainen sairaus. Harvinaista sairautta ei useinkaan osata hoitaa, ei varsinkaan kunnallisella sektorilla. Tässä kunnas.. kaupungissa, jossa elän ja vaikutan, ei oikeastaan ole minkäänlaista tietotaitoa harvinaisia sairauksia sairastavien hoidosta. Tiedän kyllä, että täällä on ainakin yksi harvinainen lisäkseni, mutta hänellä on eräs muukin sairaus, jonka takia en pysty kommunikoimaan kovinkaan hyvin hänen kanssaan. Lisäksi ikäkin on esteenä. Minä olen "aikuinen" (olenkohan?) ja hän vasta lapsi. Eletty elämä on kovin eripituinen.

Harvinaisen sairauden kanssa käy usein niin, että lääkärit joko sivuuttavat sairauden kokonaan ja leimaavat vain laiskaksi tai ongelmalliseksi ihmiseksi. Toinen vaihtoehto on sitten se, että ihminen minussa ohitetaan ja kehoni muuttuu mielenkiintoiseksi tapaukseksi joka on lääketieteellinen mysteeri, joka pitää selvittää. Kumpikaan ei ole mukavaa. Ensimmäisessä vaihtoehdossa valkotakkinen suuttuu, jos esitän eriävän mielipiteen siitä, kuinka minua tulisi hoitaa. Näistä tilanteista minulla on esimerkkejä vaikka kuinka monta. Toisessa, minut totaalisesti unohdetaan ja muutun objektiksi, eläväksi esineeksi ja yleensä lääkäri kyselee minulta kaikenlaista. Ai tämäkö hyvä? No jos unohdetaan minun olevan ihminen ja se, etten osaa lääketieteellisiä termejä ihan muutamaa hassua sanaa lukuunottamatta. Henkinen puoli ja se, kuinka sairauteni vaikuttaa henkiseen jaksamiseen, unohdetaan näissä asioissa ja jos muistutan lekuria psyykkisestä puolesta, vastapuoli usein hämmentyy hetkeksi ja sivuuttaa sitten asian olankohautuksella.

Miten sairaus vaikuttaa minuun?

Fyysisesti:
Lihakseni haraavat jatkuvasti vastaan.Levossa jalkani eivät rentoudu, vaan joudun liikauttamaan niitä aina parin sekunnin välein pikkuisen, muutaman sentin kerrallaan. Joskus pelkkä lihaksen jännittäminen riittää. Oloni on tuskainen yrittäessäni rentoutua ja jos en liikuta jalkoja, saan lihaskramppeja. Yleisemmät ovat kuin joku tökkäisi neulalla lihakseen Milloin reidessä, pakarassa tai sääressä.  Joskus taas krampit ovat tietyissä lihasryhmissä. Lihakseni ovat kipeät ja väsyvät helposti. Olen jatkuvasti kipeä jostain, yleensä selkä-hartiaseutu, usein kädet ja jalkapohjat. Ihoni on niin kosketusarka, ettei sitä oikeasti voi ymmärtää. Tätä olenkin yrittänyt selventää tällä harjoitteella. Nojaa kyynärpäilläsi reisiisi niin, että lepuutat leukaasi kämmeniä vasten. Voitko tehdä sen? Hyvä. Minä en useinkaan, sattuu liikaa. Oman lapseni kiipeäminen syliin istumaan saa tuskan kyyneleet nousemaan silmiini. Kissan kiipeäminen harteilleni saa parkaisun karkaamaan huuliltani. Pahimmillaan jopa vaatteiden koskettaminen ihoa sattuu. Lääkkeitä en näihin kipuihin saa, koska ,kuten eräs lääkäri totesi, "Tämä kipuilu näyttää kuuluvan tähän sinun perussairauteesi. Ainakaan näiden magneettikuvien perusteella kun ei löydy mitään selittävää tekijää. Minä en ainakaan ala määräämään mitään lääkettä, ennenkuin tiedetään syy, mitä varten ne voitaisiin määrätä ja tässä ei nyt syytä näy." Niin, elämää rajoittava kipuhan ei ole syy kokeilla, mikä lääke auttaisi.

Päivän siivousurakka vie minulta voimat seuraavaksi kahdeksi vuorokaudeksi. Siivousurakka on tavallinen viikkosiivous, ei siis tavalliselle ihmiselle mitenkään erikoinen juttu. Minulle taas, noh ei ole kiva kulkea zombiena seuraavaa päivää.

Kävely on hankalaa ja portaiden nouseminen vieläkin hankalampaa, koska jalkani eivät nouse kunnolla. Lihaksissa ei ole voimaa ja jänteet kirraavat vastaan sen minkä voivat. Harvat venyttelyt onnistuvat itse, koska koko kroppa on tämän sairauden vanki, ei vain jalat. Portaiden noususta vielä sen verran, ettei minulla saa olla kantamuksia yhtä kevyehköä kassia enempää tai sitten portaiden nousu on jo oikeasti vaarallista. Tasapainoa kun ei enää paljoa ole jäljellä, niin voin kaatua kantamuksien kanssa, eikä se ole ollenkaan hyvä asia.

En ole ikinä oppinut luistelemaan, enkä ole vuosin pyöräillyt tasapainon hiljaisen katoamisen myötä. Pelkkä kaatuminenkin alkaa olla riski, koska olen jo saanut varoituksen osteoporoosiepäilyksestä.

Monia muitakin oireita on,, mutten ala enää niitä erittelemään. Tulee liian pitkä rimpsu. Mutta olen siis kuitenkin eräänlainen lääkärien tutkimus- ja leikkikenttä. *silmiään pyörittelevä hymiö ja piiiitkä huokaus*

Psyykkisesti:
Koska tämä sairaus vaikeuttaa kokonaisvaltaisesti minun elämääni ja hidastaa minua fyysisesti, saan välillä masennuskohtauksia. Tunnen olevani usein huonompi ja alempiarvoinen kuin ns. "terveet" ihmiset. En uskalla kutsua luoksemme kylään ketään, koska pelkään sitä laiskan leimaa otsallani. Siivo on aina, omalla mittapuullani, mahdoton. Ja muutenkin koen olevani muiden ihmisten alapuolella. B- kansalainen. Eristäydyn helposti, koska päässäni soi oma rimssuni alempiarvoisuudestani.

Olisiko aika saada vertaistukea?

Kyllä, mutta sekin on pitkässä kuusessa. Ei ole taloudellisesti mahdollista osallistua mihinkään leiriin, matkustaa, edes lähikaupunkeihin. Nyky-yhteiskunnassa on vittumaista olla köyhä ja sairastaa. Rahaa ei ole yhtään ylimääräistä, kun ei ole edes siihen normielämään tarpeeksi. En edes aloita valitusvirttä tästä. Liian monimutkaisen selitettävä.

Elämä itsessään on minulle jo kova haaste, vastaan siihen joka päivä omalla tavallani onnistuen hyvin tai vähän vähemmän hyvin. Elän kuitenkin.