tässä sitä nyt ollaan, opettelemassa oman blogin käyttöä. Monesti olen miettinyt sellaisen perustaa ja aivan yhtä monesti olen jättänyt kuitenkin siihen haaveiluun, vaikka joku ajatusten kaatopaikka minulla täytyy olla. Ei sinänsä, etteikö minulla olisi puhekavereita, olen vain niin huono sanomaan ääneen ajatukseni. On paljon helpompi kirjoittaa ne.

Ehkä suurin syy tälle blogille on se, ettei minulla ole oikeastaan ketään äitini lisäksi, jolle kertoa omista mietteistä. En kyllä hänellekkään aina kerro kaikkea, mitä mielessäni liikkuu. Minä tosiaan olen tämmönen, omaan maailmaani käpertyvää tyyppiä. Ehkä se johtuu siitä, ettei minun sairauttani ole kovin monella. Diagnosoituja on alle 20 suomessa. Ja juuri minunlaisiani on vain yksi suomessa ja muutama hassu italiassa. Onko siis ihme, että tunnen olevani hieman eristyksissä.

Toki joka taho tuputtaa sitä vertaistukea ja olisi niin kiva, jos sitä vertaistukea olisikin helposti saatavilla. Mutta koska meitä on niin vähän, on meidän välimatkammekin toisiimme varmasti pitkä. Toki netti  on keksitty ja harvinaisilla on omat sivustonsa, joita minäkin kulutan, mutta silti..

Tavallaan tämä on eräänlaista selviytymistä, tämä elämä. Ei tämä kuitenkaan mitään kurjuutta ole, vaikka aloitukseni niin antoikin ehkä olettaa. Minulla on enemmän niitä hyviä päiviä, kuin pahoja. Tarkoitan henkistä puolta. Kyllähän se joskus ottaa pattiin tämä elämä ja kaikki on yhtä suurta miksi kyselyä. Toisaalta taas.. Minä en olisi minä, jos olisin terve. Minulla ei olisi tätä miestä ja näitä ihania lapsiani, jos elämässäni jokin olisi mennyt toisin. Eniten mietin sitä, millainen paskiainen saattaisin olla, jos olisin syntynyt terveeksi, ilman perinnöllistä geenivirhettä. Spastista paraplegiaa.

Huomaanpa taas olevani niin aurinkoisella tuulella, että :P

Nyt täytyy lopettaa ja palata etätehtävän pariin. Opiskelen näes uutta ammattia.